非結核性抗酸菌症(肺アブセッサス症)との闘い

~患者の立場からのNote〜

退院後の通院(2024.1.4~)

※肺画像検査、血液検査等の結果は「肺画像等の推移(2023.5~)」に掲載

入院中と同じ点滴を通院で行いました。

2024.1.4~2024.1.15 一日2回の点滴通院

入院中はイミペネム(一日3回) アミカシン(一日1回、イミペネムと同時に)だった点滴が、点滴が一日2回になったので、9時にイミペネム(2倍量)とアミカシン、15時にイミペネム(2倍量)になった。
内服薬は入院中と同じ、アジスロマイシン(一日250mg 1回1錠)、シタフロキサシン (一日50mg 1回2錠)。

結局、当初の予定、2023.12.19から2024.1.15まで入院していた場合と比べ、イミペネムが3日半分、アミカシンが7日分少ないという結果になったと思われます。

2剤の点滴を通院で行うのは特別扱いだったということを後で聞きましたが、2024.1.15まで対外的な仕事はキャンセルしていたので対応できました。一方、通院に切り替わり、元旦に退院できたので、筋トレは1.4から再開したし、点滴のない、つまり病院が休業の土日は仕事も再開しました。

2024.1.11 退院後初めての診察

2023.12.7から一カ月以上ぶりの診察。
肺画像は入院中の2023.12.26よりも良くなっているとのこと。

外来の担当医、A医師が今年度で退職することを知りました。
長期間培養にしなければならないため、結果はすぐにはわからなかったのですが、この日の喀痰検査は、2023.12.26に引き続き、アブセッサス菌、陰性。

★肺X線検査2024.1.11
★抗酸細菌検査最終報告 2024.1.11

2024.1.18〜2024.6.6

平日週二回のアミカシン点滴

2024.2.15  退院後2度目の診察

医師Aの最後の診察。聴力検査により、アミカシンの副作用はなし。
肺画像は2024.1.11よりもさらに良くなっているとのこと。
喀痰検査もマイナス。

つまり、点滴を始めた1週間後の2023.12.26に既にマイナス。その後もマイナスということなります。
そんなに早くマイナスになり、その後もマイナスが続くものなのか、アブセッサス菌は手ごわいのではなかったのかしら。

この日を最後に、アメリカ留学によってA医師の診察は終わったが、そもそもA医師は非常勤だったため、入院中(2023 12 19〜2024 1 1)も寄り添ってもらえたわけではなく、そういう意味では担当医というだけだった。
A医師がいなくなった後、非結核性抗酸菌症ではなく、結核が専門のO医師が私の担当を引き継いたが、専門ではないものの、人間的には豊かな先生だと思った。A医師の前任の常勤医と比べると天と地ほど違ったが、世の中の常として、患者に評判の良くない医師のほうが出世するようだ。

★肺X線検査2024.2.15
★抗酸細菌検査最終報告 2024.2.15

2024.3.15 他病院での人間ドック受診

同一区内の別の病院で人間ドック受診。
コロナ禍がきっかけとなって医療界に対しては不信感でいっぱいですが、勤務大学や私立大学共済から補助があるうちは受けようと思っています。
肺画像を入手しました。

★肺X線検査2024.3.15

2024.5.7 聴力検査異常なし

アミカシンによる聴力低下などの副作用無し。

2024.5.16 肺CTスキャン検査

http://ntm-abscessus.org/08.html

O医師は、この画像を見て、治ってきたことを喜んでくださるとともに、次の5点を指摘した。

  1. 肺アブセッサス菌と徹底抗戦するためには、一定期間クロフィジミンの追加投与を考える。(クラフィジミンとはほぼ必ず色素沈着が起こる私が忌み嫌う薬剤だ。)
  2. 私のような状況で、再発した患者を診たことがない。
  3. 排菌されなくなったから1年間で抗菌剤の投与はストップ(私の場合、最初にマイナスになったのは2023 12 26なので、2024年末ということか。)
  4. 2019年8月の時点ですでに入院加療を勧める。2019.8.8 肺CT検査を指す http://ntm-abscessus.org/04.html

ここで、私立の病院Zに転院することが決まり、O医師は、私立の病院のP医師を紹介状を書くとともに、私の状態をついて電話で説明してくださったという。

2024.6.6 最後のアミカシン点滴が終了

国立系の病院での入院・通院を通じて、医師は一度も肺に聴診器をあてることもなかったし、身体に触ることもなかったし、常に血液検査のデータ、喀痰検査のデータ、肺X線、肺CT動画の数値や画像、動画を見ていた。
コロナ禍で他人の身体にやたらに触れてはダメということになっているのかもしれないが、触れてこそわかる患者の体調や気持ちってあるはずだ。
データを読み、画像や動画を分析するだけなら、そのうちAIにとって代わられるだろう。